?

Log in

No account? Create an account

Митя Алешковский

Помогаю тем, кто помогает


Previous Entry Share Flag Next Entry
Фонд “Дети БЭЛА” ищет детей-бабочек
Bw-5 (  'Joliet' Jake Blues )
aleshru


Друзья!

Благотворительный фонд “Дети БЭЛА” приглашает вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”, приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.

Акция “Найди свою бабочку” направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.
Наша задача — найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Детей с буллезным эпидермолизом принято называть “дети-бабочки” из-за необычайной хрупкости их кожи.
Буллёзный эпидермолиз — это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак — появление пузырей на коже.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.
Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.

Мы знаем, как помочь!

Контакты
Благотворительный Фонд "Дети БЭЛА"
Тел: +7 (495) 504 58 94
Info@deti-bela.ru




promo aleshru february 11, 2014 20:50 77
Buy for 1 000 tokens
В последнее время мне все чаще приходится рассказывать о том, чем я занимаюсь и кто я, собственно, такой. Поэтому я решил представиться. Меня зовут Митя Алешковский, я родился в 1985 году, в Москве, в семье учителя истории Тамары Эйдельман и писателя Петра Алешковского. Детство и…

  • 1
Отличная инициатива, очень надеюсь - поддержат в сети.... .


Люди, не оставайтесь равнодушны, попробуйте себя поставить на место родителей и детей, да и взрослых, бороться в одиночку трудно , может завтра и вам потребуется помощь, равнодушие это не про нас с вами, стоит только начать....в меру своих сил...главное не проходить мимо беды .

  • 1