Жить, а не доживать

В конце весны «Мой Мио» организует лагерь для мальчишек с Дюшенном и их родителей. Для многих родителей этот лагерь – возможность впервые получить квалифицированную медицинскую и, что не менее важно, психологическую помощь. Пообщаться с такими же, как они, семьями. Узнать о том, как можно продлить своему ребенку активную жизнь, помочь ему найти новых друзей, которые понимают, через что он проходит. Вырваться из порочного круга безысходности. Несколько таких лагерей уже проходили ранее, когда фонда как такового еще не было – Ольга и ее коллеги вывозили небольшие группы с детьми и родителями за город, пели песни у костра, лепили из глины, танцевали. Учились жить.

( Читать дальше → )

Каждый 68-й ребенок в мире рождается аутистом. Но этим детям можно помочь, после ранней коррекции более 40% детей “входят в норму”



( Collapse )

Друзья!

Благотворительный фонд “Дети БЭЛА” приглашает вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”, приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.

Акция “Найди свою бабочку” направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.
Наша задача — найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Детей с буллезным эпидермолизом принято называть “дети-бабочки” из-за необычайной хрупкости их кожи.
Буллёзный эпидермолиз — это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак — появление пузырей на коже.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.
Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.

Мы знаем, как помочь!

Контакты
Благотворительный Фонд "Дети БЭЛА"
Тел: +7 (495) 504 58 94
Info@deti-bela.ru

Вчера в Твери случайно, на заправке, встретился с доктором Сергеем Вишняковым, тем самым, которому в прошлом году ВСЕ ВЫ, те, кто не прошли мимо, а приняли участие, помогли спасти сельскую больницу Ржевском районе Тверской области. Так вот, обнялись мы с ним, поздравили друг друга с Новым годом и Рождеством, выпили по чашке кофе.

И рассказал мне Сергей Александрович, что, оказывается, в Тверской области закрыли все (!!) участковые больницы, кроме трех, что находятся в Ржевском районе. Ну как сказать, закрыли, не закрыли, а перепрофилировали — теперь это богодельни. В них за 75% своей пенсии старики из местных деревень доживают свои годы. Если вдруг кто-то из местных жителей заболеет, то обратиться за помощью в эти «больницы» он не сможет, надо в районные ехать. А старичкам за их пенсию дают там полежать, умереть. При этом из их пенсий, разумеется, еще и на похороны «откусывают». Всё это, на мой взгляд, самый показательный результат национального проекта «Здоровье», или как он там назывался, и «модернизации здравоохранения», а еще, это результат выделения миллиардов рублей из бюджета на развитие социальной инфраструктуры, а еще это результат работы «Народного фронта» по сохранению сельских больниц, а еще это результат заботы государственных чиновников о жителях России. Все встало на круги своя, наконец государство открыто говорит: хочешь сдохнуть — плати.

О, как бы я хотел ошибаться, как бы мне хотелось, чтобы какое-нибудь уважаемое СМИ провело расследование по этому поводу, опровергло мои слова или наоборот - подтвердило и взбудоражило бы население страны, началась бы дискуссия в обществе, речь зашла о районных больницах, посмотрели бы как они оборудованы, как работают, потом, глядишь, и до больниц областного значения дошло бы дело, может, и про московские вспомнили бы. Как бы я хотел, чтобы активисты прокремлевских движений по дороге из лагеря Селигер приехали в села Тверской области и посмотрели, как лечатся в этих больницах старички. Как бы я хотел, чтобы сотрудники «фонда борьбы с коррупцией» обратили свое внимание на эту ситуацию, провели расследование, вывели бы кого-нибудь на чистую воду.

Но, увы, всем на это начхать, причем уже много лет подряд. Я сейчас как раз в деревне у своего отца, и тут рядом, в Есиновичах, есть вот именно такая «больница», где раньше было несколько корпусов, рентген, стоматология, родильный корпус, проводили даже мелкие хирургические операции, а теперь просто лежат бабки и деды доходяги. Скорую помощь тоже с этого года отменили, теперь надо из Вышнего Волочка вызывать, правда, она не всегда едет, вернее, почти всегда не едет в деревни. Да и по тому решету, которе тут принято называть дорогой, больного везти надо на танке.

Тенденция очевидна — население тут просто уничтожают. За те лет 15, что у нас тут дом, вымерла буквально вся округа,. Конечно, все тут спились к чертикам, но это как раз следствие того, что до этих людей просто никому нет дела. А это, напомню, 15 лет стабильности и нефтяного богатства.

Хотите посмотреть на настоящий ад, но на земле? Вот вам мой совет — поезжайте по дороге на Селигер и после поселка Кувшиново поверните направо, на Вышний Волочек. Вас ожидают 80 километров самой настоящей зоны, даже в Чернобыле такого нет. Зайдите в любой дом, посмотрите, как живут люди в деревнях вроде Кузлово, которая прямо стоит на трассе, тут в конце 19 века жил знаменитый художник Алексей Явленский, о чем писал в своих мемуарах, а здешние окрестности он изобразил на нескольких своих полотнах, одно из них я даже видел в Вене, а вот теперь тут живет мужик по погонялу Енот, который торгует разбавленной жидкостью для омывания бассейнов по 70 рублей. И эту жидкость местные мужики пьют. И дохнут пачками. От безнадеги. Потому, что остались они ненужными вообще НИ-КО-МУ.

При Союзе они знали, плановая экономика могла гарантировать простому крестьянину обычную жизнь, и любой житель села знал, как эта жизнь пройдет: школа, армия, завод или совхоз, потом пенсия, и сиди себе на завалинке, байки трави. Жизнь эта была ужасная, голодная, пьяная, построенная на руинах разваленного в коллективизацию сельского хозяйства, но теперь-то она стала еще хуже. Когда Союз рухнул, вместе с ним рухнула и размеренная жизнь этих людей. Теперь им надо выживать самим. Кто-то приноровился, смог вытащить себя из трясины, но большинство кончает свои дни «у Енота». И можно сколько угодно рассуждать кто именно виноват в том, что так случилось — Ленин, Сталин, Ельцин, Путин или Медведев, но факт остается фактом, жители этих деревень обречены, забыты, от них нечего получить, поэтому в них наше государство ничего и не вкладывало и не вкладывает, ни Ельцин, ни Путин, ни Медведев. А те копейки, что из этих людей еще можно вытянуть, получают Енот за свое пойло, и «больницы» за право сдохнуть.

А еще доктор Вишняков сказал мне, что его какие-то там начальнички в Твери, которые сейчас не могут закрыть его больницу, потому, что получили по рогам от московского начальства, называют террористом, который взял в заложники 112 деревень. Оцените логику. Доктор, который один работает и продолжает помогать оставшимся людям, пытающимся быть людьми, жить на родине а не дохнуть в богодельне, единственный на 112 деревень доктор, отстаивающий право своих больных получать медицинскую помощь, вот этот доктор по логике чинуш — террорист, потому, что противопоставляет идее уничтожения больницы жизни жителей 112 деревень. Я знаю одно, это не логика нормального правительства, это не логика нормальных чиновников, это не логика нормального человека, это даже не логика Кафки. Доктор может выглядеть террористом только для одного типа людей. И этот тип людей — ОККУПАНТЫ.

Слушал по Эху Москвы депутата Неверова, который отвечает на обвинения Навального. Давайте предположим, что Навальный оказался НЕ прав, и Неверов на честно заработанные деньги купил себе этот участок, если верить сайту dacha.fbk.info, площадью в 16 122 квадратных метров. И господин Руденский купил себе участок в 15 459 квадратных метров, и господин Володин купил себе участок в 19 425 квадратных метров, и господин Приходько купил себе участок в 27 960 квадратных метров площадью, все они купили их себе честно. И, как говорит господин Неверов, купил он свой участок за 14 миллионов рублей. Ну предположим, что повезло так господину Неверову.

А теперь вернемся в реальность. В России ежедневно от рака умирает около тысячи человек. Более 10% людей с уже установленным диагнозом в нашей стране,отказываются от лечения в связи с отсутствием средств. В России сегодня смертность от рака у детей и подростков уступает только смертности от травм, а зачастую и опережает ее. Во всех регионах России показатели заболеваемости раком примерно одинаковы: 12-15 человек на 100 000 детей. Но давайте углубимся в статистику. Лейкозы - наиболее часто встречающиеся злокачественные заболевания у детей и подростков. Они составляют 1/3 от числа всех злокачественных опухолей у детей до 15 лет. Согласно мировой статистике, 3,3-4,7 детей из 100 тысяч заболевают лейкемией в возрасте до 15 лет. Всего в России, детей до 15 лет — 22 208 000.  Соответственно, согласно статистике, 726 (по низшей планке) из них больны лейкемией. Как ни странно, но большинство детей умирает от не от самого рака, а от такой болезни которая называется аспергиллёз. Для детей больных раком крови – это смертельная болезнь. Лекарство для ребенка УЖЕ больного аспергиллезом стоит около 25 тысяч долларов. Государство не покупает эти лекарства. Не знаю почему, денег, наверное нет. Более того, государство не покупает и лекарства для других смертельно и тяжело больных детей. Вы не поверите, одновременно с этим государство ОТКАЗЫВАЕТСЯ от честных денег, которые ему предлагают на закупку лекарств для тяжело больных детей. Но вернемся к лейкозам и аспергиллёзу. Вероятность полного выздоровления от лейкоза при современном и своевременном лечении колеблется от 60 до 95%. Но убивает детей аспергиллёз. Знаете, сколько стоит ПРЕДУПРЕДИТЬ развитие этого заболевания и сохранить жизнь как минимум 726 детишкам ежегодно? 100 тысяч долларов сша, то есть 3 319 160 рублей, по сегодняшнему курсу. То есть, на “официальную цену” участка господина Неверова, можно 4 года подряд лечить всех детей России, больных  аспергиллёзом.

А теперь вернемся к господину Неверову, с его 16 122 квадратными метрами, и прочим депутатам с ТЫСЯЧАМИ “легально купленных” квадратных метров недвижимости. Я вот понять не могу, как у них хватает смелости, пока страна лежит в руинах, дети умирают и лечить их не на что, старики голодают, сирот в стране 600 тысяч, и будущего у них нет, как они смеют публично жить в домах по тысяче квадратных метров на участках по 16 тысяч квадратных метров? Да пусть они хоть ТРИЖДЫ легальные, господа народные избранники, вы что, полоумные? Господа народные избранники, а не стыдно ли вам покупать себе жилье, пока у нас, по ВАШЕЙ, МЕЖДУ ПРОЧИМ, МИЛОСТИ, в стране дети дохнут пачками? А может быть, вы все-таки подумаете о народе, и, если не принимаете законы в его интересах, так,  может быть, хоть деньгами отдадите? Может, пожертвуете на лечение лейкоза вместо новой дачки? Или на лечение аспергиллёза вместо новой квартирки? А может, подадите нам, холопам, на воспитание детей сирот вместо новой машинки?

Фигурант «болотного дела» Михаил Косенко отправлен на принудительное лечение, сообщил корреспондент «Ленты.ру». Соответствующее решение вынес Замоскворецкий районный суд Москвы.
http://lenta.ru/news/2013/10/08/kosenkoend/

Егор Летов о принудительном лечении в психушке, куда он был отправлен в 1985 году: «Я находился на „усиленном обеспечении“, на нейролептиках. До психушки я боялся того, что есть некоторые вещи, которых человек может не выдержать. На чисто физиологическом уровне не может. Я полагал, что это будет самое страшное. В психушке, когда меня начали накачивать сверхсильными дозами нейролептиков, неулептилом — после огромной дозы неулептила я даже временно ослеп — я впервые столкнулся со смертью или с тем, что хуже смерти. Это лечение нейролептиками везде одинаково, что у нас, что в Америке. Всё начинается с „неусидчивости“. После введения чрезмерной дозы этих лекарств типа галоперидола человек должен мобилизовать все свои силы, чтобы контролировать своё тело, иначе начинается истерика, корчи и так далее. Если человек ломается, наступает шок; он превращается в животное, кричащееся, вопящее, кусающееся. Дальше следовала по правилам „привязка“. Такого человека привязывали к кровати, и продолжали колоть, пока у него не перегорало, „по полной“. Пока у него не возникало необратимого изменения психики. Это подавляющие препараты, которые делают из человека дебила. Эффект подобен лоботомии. Человек становится после этого „мягким“, „покладистым“ и сломанным на всю жизнь. Как в романе „Полёт над гнездом кукушки“.»

Ветер в поле закружил
Ветер в поле закружил
Ветер в поле закружил
Ветер в поле закружил

Лоботомия

Поздний дождик напугал
Поздний дождик напугал
Поздний дождик напугал
Поздний дождик напугал

Лоботомия

Зацвела в саду сирень
Зацвела в саду сирень
Зацвела в саду сирень
Зацвела в саду сирень

Лоботомия

Вот такая вот хуйня
Вот такая вот хуйня
Вот такая да вот хуйня
Вот такая да вот хуйня

Лоботомия

Выборы проводили нарочито честно, чтобы в нужный момент смухлевать. Теперь это очевидно. Сейчас нам будут говорить — "Вы же везде расставили наблюдателей", "ведь все заявили, что грубых нарушений не было". А нарушения были, и судя по тому, что балансирует Собянин на ниточке полуторапроцентного отрыва, они за эти нарушения будут бороться до конца. Где были нарушения?-  спросите вы.

Ну вот, посмотрим, скажем, на результаты голосования по району Москворечье—Сабурово. В среднем голоса за Собянина вращаются вокруг 50%, а на двух участках — 3724 и 3726 78% и 70% соответственно. Интересно, что же это за участки такие? WikiУИКи рассказывает о них вот что: участок 3724 (78% за Собянина) расположен на территории ФГУЗ Клиническая больница № 85 ФМБА России, а участок 3726 (70% за Собянина) расположен на территории "НЦ психического здоровья РАМН".

Думаете это только в Москворечье-Сабурово? Увы, нет. Вот, к примеру, участок 3760 (68,24% за Собянина), расположенный в роддоме номер 3, располагается в районе Очаково-Матвеевское, или вот участок 3672 (71.11% за Собянина), расположенный в противотуберкулезном диспансере №17 в районе Измайлово, или участок 3756 (65,38% за Собянина,) расположенный в центре сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева (руководитель которого, Лео Бокерия, кстати, агитировал за Собянина) в районе Кунцево. Ну вот буквально, возьмите любой УИК из любого района, где результат выше среднего по городу и проверьте его по WikiУИКи. Скорее всего это будет медицинское учреждение. Кстати, совершенно не понятно, были ли эти УИКи изначально в списках, и можно ли на них было послать наблюдателей.

Можно смело утверждать, что если в прошлые выборы основной груз фальсификаций ложился на плечи учителей и сотрудников управ, то в этот раз фальсифицировали врачи и соцработники. Что, конечно, удивительно, принимая во внимание их нищенские зарплаты и ужасающие условия работы (я сам много раз бывал в московских больницах и прекрасно знаю, о чем говорю).

Именно такими вот крохами, то тут, то там, и были сфальсифицированы эти полтора процента, на которых, как на волоске, повис Собянин со своей победой в первом туре. И это, конечно, не меньшее воровство, чем нарисовать ему 60%, 90% или 146%. Я не хочу отдавать Москву вот этим угрюмым мужикам и бабам, свезенным по указке на автобусах на митинг-концерт, и "ликовавшим" вчера по поводу победы Собянина. Некоторые из них, кстати, оказались сторонниками Навального, которых на этот митинг приехать заставили.

Дайте нам второй тур! Верните нам выборы!

Насколько же мерзок и лицемерен появившийся сегодня в интернете клип «Нефть» DJ SMASH. Ощущение, что эти люди живут в совершенно другой стране, не той в которой живем мы.

Особенно на фоне вот чего. В нашей стране, за чертой бедности официально проживают 19 миллионов человек. Россия — первая в мире страна по неравенству распределения богатства, на долю 1% россиян приходится 71% всех личных активов в России. При этом Россия — первая по потреблению героина, первая смертности от алкоголизма, первая по количеству абортов, первая по потреблению водки и первая по курильщикам страна в мире.

Особенно на фоне того, что Газпром планирует потратить 120 миллионов рублей на iPad для Миллера, особенно на фоне вскрывшейся гигантской офшорной империи Якунина, особенно на фоне 228 миллиардов рублей потраченных на универсиаду в Казани и 51 миллиарда долларов потраченных на олимпиаду в Сочи.

Особенно на фоне вот какого события. К нам в фонд сегодня обратились люди с просьбой о помощи. Есть такая болезнь, вы о ней, конечно никогда не слышали — боковой амиотрофический склероз. Самый известный больной этим недугом человек — Стивен Хокинг. В России большинству страдающим боковым амиотрофическим склерозом, чиновники от медицины отказывают в полной и всесторонней медицинской помощи, ссылаясь на нерациональность обслуживания безнадежно больного в условиях нехватки государственных средств на медицину и отсутствие методов лечения, обрекая такого больного на смерть в муках ожидания очередного приступа нехватки воздуха без поддержки аппарата искусственной вентиляции легких. Государство не просто не лечит таких больных (БАС до сих пор не внесен в список редких заболеваний), но и не предоставляет больным аппаратов искусственной вентиляции легких, с помощью которых жизнь многих пациентов можно не просто продлить, а сделать качественной и безболезненной. Денег нет у них, понимаете. В России таких больных порядка 9-12 тысяч человек, но статистику, разумеется государство не ведет. Денег нет.

У больных боковым амиотрофическим склерозом полностью перестают работать все мышцы. Сознание остается полностью чистым, никакой боли человек не испытывает. За такими больными нужен уход, круглые сутки. И государство выплачивает компенсацию людям, чаще всего родственникам, которые увольняются с работы для того, что бы помогать продолжать жить своим родным. Компенсацию в размере 1200 рублей в МЕСЯЦ. Денег у них нет. Представьте, у вас на руках неподвижный больной родственник, вы не можете работать, все время должны быть с ним, и вам на двоих выдают 1200 рублей в месяц — дохните оба.

Так что я не вижу совсем ничего смешного в этом клипе DJ Smash. Его надо смотреть переключая экран между сайтом помощи больным БАС и youtube. Посмотрел на нефть, ха-ха, бабки, телки, тачки, на представление о дорогой жизни, шмотки, сиськи, и переключился в реальный мир, смотреть а брошенных и никому не нужных калек, которые медленно и мучительно умирают по всей стране в нищете.

Для осуществления уставной деятельности благотворительной организации «Справедливая помощь» в помещении, которое мэрия готова предоставить ей безвозмездно на 10 лет, препятствий нет. Так в пресс-службе Департамента городского имущества Москвы прокомментировали ИТАР-ТАСС заявление главы организации медика и блогера Елизаветы Глинки /известной как Доктор Лиза/ о том, что у нее возникли проблемы с правом использования помещения.
По словам пресс-секретаря руководителя департамента Екатерины Синюковой, «в ходе подготовки документов с заявителем /в устном порядке/ были согласованы цели использования помещения». «Административные цели, закрепленные в проекте распоряжения за данным помещением, не противоречат уставной деятельности «Справедливой помощи», — пояснила она.
«Город пошел навстречу организации и готов предоставить помещение сроком на 10 лет — безвозмездно! Поэтому сегодня нам удивительно слышать подобные комментарии», — отметила представитель Москомимущества. «Полагаю, что и медицинскую помощь она тоже сможет оказывать», — уточнила Синюкова.
http://www.itar-tass.com/c1/808713.html

Ну и ну! В устном порядке?

БЫЛО


СТАЛО

История такова. Елизавета Петровна Глинка хотела приватизировать свой подвал, что бы сделать там ремонт, оборудовать здание для доступа инвалидов, и организовать раздельный вход в здание для здоровых и больных людей. И обратилась с этим предложением к городским властям. И, о чудо, Собянин за день до своей отставки решение-таки принял. Из города Доктору Лизе прислали официальный документ о том, что бесплатно выделят здание в пользование, сроком на десять лет, для уставной деятельности фонда. Но вдруг что-то пошло не так, и сотрудники департамента городского имущества Москвы внесли в документ небольшую, но чрезвычайно существенную правку. Заменили, в финальном варианте документа, «уставную деятельность» на «административные цели». А это значит, что из подвала в котором всем страждущим всегда готовы оказать помощь, город предлагает сделать простой офис, без возможности приема больных и бездомных, без возможности кормления, осмотра, медицинского ухода. Просто офис. Стол, стул и компьютер. И при любой проверке, если в этом помещении будет что-то кроме стола, стула и компьютера, город будет иметь полное право это помещение отнять или закрыть.

Я уверен, что новый документ — это результат чьей-то ошибки. Я очень надеюсь, что Московские власти, все-таки примут правильное решение — вернуться к изначальным договоренностям, и не станут препятствовать деятельности фонда «Справедливая Помощь», силами сотрудников и волонтеров которого оказывается помощь многим страждущим людям, которым не помогает больше никто!