-
Кто я такой
В последнее время мне все чаще приходится рассказывать о том, чем я занимаюсь и кто я, собственно, такой. Поэтому я решил представиться.
В последнее время мне все чаще приходится рассказывать о том, чем я занимаюсь и кто я, собственно, такой. Поэтому я решил представиться.
В конце весны «Мой Мио» организует лагерь для мальчишек с Дюшенном и их родителей. Для многих родителей этот лагерь – возможность впервые получить квалифицированную медицинскую и, что не менее важно, психологическую помощь. Пообщаться с такими же, как они, семьями. Узнать о том, как можно продлить своему ребенку активную жизнь, помочь ему найти новых друзей, которые понимают, через что он проходит. Вырваться из порочного круга безысходности. Несколько таких лагерей уже проходили ранее, когда фонда как такового еще не было – Ольга и ее коллеги вывозили небольшие группы с детьми и родителями за город, пели песни у костра, лепили из глины, танцевали. Учились жить.
Друзья!
Благотворительный фонд “Дети БЭЛА” приглашает вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”, приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.
Акция “Найди свою бабочку” направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.
Наша задача — найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.
Детей с буллезным эпидермолизом принято называть “дети-бабочки” из-за необычайной хрупкости их кожи.
Буллёзный эпидермолиз — это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак — появление пузырей на коже.
Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.
Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.
По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.
Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.
Мы знаем, как помочь!
Контакты
Благотворительный Фонд "Дети БЭЛА"
Тел: +7 (495) 504 58 94
Info@deti-bela.ru
Слушал по Эху Москвы депутата Неверова, который отвечает на обвинения Навального. Давайте предположим, что Навальный оказался НЕ прав, и Неверов на честно заработанные деньги купил себе этот участок, если верить сайту dacha.fbk.info, площадью в 16 122 квадратных метров. И господин Руденский купил себе участок в 15 459 квадратных метров, и господин Володин купил себе участок в 19 425 квадратных метров, и господин Приходько купил себе участок в 27 960 квадратных метров площадью, все они купили их себе честно. И, как говорит господин Неверов, купил он свой участок за 14 миллионов рублей. Ну предположим, что повезло так господину Неверову.
А теперь вернемся в реальность. В России ежедневно от рака умирает около тысячи человек. Более 10% людей с уже установленным диагнозом в нашей стране,отказываются от лечения в связи с отсутствием средств. В России сегодня смертность от рака у детей и подростков уступает только смертности от травм, а зачастую и опережает ее. Во всех регионах России показатели заболеваемости раком примерно одинаковы: 12-15 человек на 100 000 детей. Но давайте углубимся в статистику. Лейкозы - наиболее часто встречающиеся злокачественные заболевания у детей и подростков. Они составляют 1/3 от числа всех злокачественных опухолей у детей до 15 лет. Согласно мировой статистике, 3,3-4,7 детей из 100 тысяч заболевают лейкемией в возрасте до 15 лет. Всего в России, детей до 15 лет — 22 208 000. Соответственно, согласно статистике, 726 (по низшей планке) из них больны лейкемией. Как ни странно, но большинство детей умирает от не от самого рака, а от такой болезни которая называется аспергиллёз. Для детей больных раком крови – это смертельная болезнь. Лекарство для ребенка УЖЕ больного аспергиллезом стоит около 25 тысяч долларов. Государство не покупает эти лекарства. Не знаю почему, денег, наверное нет. Более того, государство не покупает и лекарства для других смертельно и тяжело больных детей. Вы не поверите, одновременно с этим государство ОТКАЗЫВАЕТСЯ от честных денег, которые ему предлагают на закупку лекарств для тяжело больных детей. Но вернемся к лейкозам и аспергиллёзу. Вероятность полного выздоровления от лейкоза при современном и своевременном лечении колеблется от 60 до 95%. Но убивает детей аспергиллёз. Знаете, сколько стоит ПРЕДУПРЕДИТЬ развитие этого заболевания и сохранить жизнь как минимум 726 детишкам ежегодно? 100 тысяч долларов сша, то есть 3 319 160 рублей, по сегодняшнему курсу. То есть, на “официальную цену” участка господина Неверова, можно 4 года подряд лечить всех детей России, больных аспергиллёзом.
А теперь вернемся к господину Неверову, с его 16 122 квадратными метрами, и прочим депутатам с ТЫСЯЧАМИ “легально купленных” квадратных метров недвижимости. Я вот понять не могу, как у них хватает смелости, пока страна лежит в руинах, дети умирают и лечить их не на что, старики голодают, сирот в стране 600 тысяч, и будущего у них нет, как они смеют публично жить в домах по тысяче квадратных метров на участках по 16 тысяч квадратных метров? Да пусть они хоть ТРИЖДЫ легальные, господа народные избранники, вы что, полоумные? Господа народные избранники, а не стыдно ли вам покупать себе жилье, пока у нас, по ВАШЕЙ, МЕЖДУ ПРОЧИМ, МИЛОСТИ, в стране дети дохнут пачками? А может быть, вы все-таки подумаете о народе, и, если не принимаете законы в его интересах, так, может быть, хоть деньгами отдадите? Может, пожертвуете на лечение лейкоза вместо новой дачки? Или на лечение аспергиллёза вместо новой квартирки? А может, подадите нам, холопам, на воспитание детей сирот вместо новой машинки?
Фигурант «болотного дела» Михаил Косенко отправлен на принудительное лечение, сообщил корреспондент «Ленты.ру». Соответствующее решение вынес Замоскворецкий районный суд Москвы.
http://lenta.ru/news/2013/10/08/kosenkoend/
Егор Летов о принудительном лечении в психушке, куда он был отправлен в 1985 году: «Я находился на „усиленном обеспечении“, на нейролептиках. До психушки я боялся того, что есть некоторые вещи, которых человек может не выдержать. На чисто физиологическом уровне не может. Я полагал, что это будет самое страшное. В психушке, когда меня начали накачивать сверхсильными дозами нейролептиков, неулептилом — после огромной дозы неулептила я даже временно ослеп — я впервые столкнулся со смертью или с тем, что хуже смерти. Это лечение нейролептиками везде одинаково, что у нас, что в Америке. Всё начинается с „неусидчивости“. После введения чрезмерной дозы этих лекарств типа галоперидола человек должен мобилизовать все свои силы, чтобы контролировать своё тело, иначе начинается истерика, корчи и так далее. Если человек ломается, наступает шок; он превращается в животное, кричащееся, вопящее, кусающееся. Дальше следовала по правилам „привязка“. Такого человека привязывали к кровати, и продолжали колоть, пока у него не перегорало, „по полной“. Пока у него не возникало необратимого изменения психики. Это подавляющие препараты, которые делают из человека дебила. Эффект подобен лоботомии. Человек становится после этого „мягким“, „покладистым“ и сломанным на всю жизнь. Как в романе „Полёт над гнездом кукушки“.»
Насколько же мерзок и лицемерен появившийся сегодня в интернете клип «Нефть» DJ SMASH. Ощущение, что эти люди живут в совершенно другой стране, не той в которой живем мы.
Особенно на фоне вот чего. В нашей стране, за чертой бедности официально проживают 19 миллионов человек. Россия — первая в мире страна по неравенству распределения богатства, на долю 1% россиян приходится 71% всех личных активов в России. При этом Россия — первая по потреблению героина, первая смертности от алкоголизма, первая по количеству абортов, первая по потреблению водки и первая по курильщикам страна в мире.
Особенно на фоне того, что Газпром планирует потратить 120 миллионов рублей на iPad для Миллера, особенно на фоне вскрывшейся гигантской офшорной империи Якунина, особенно на фоне 228 миллиардов рублей потраченных на универсиаду в Казани и 51 миллиарда долларов потраченных на олимпиаду в Сочи.
Особенно на фоне вот какого события. К нам в фонд сегодня обратились люди с просьбой о помощи. Есть такая болезнь, вы о ней, конечно никогда не слышали — боковой амиотрофический склероз. Самый известный больной этим недугом человек — Стивен Хокинг. В России большинству страдающим боковым амиотрофическим склерозом, чиновники от медицины отказывают в полной и всесторонней медицинской помощи, ссылаясь на нерациональность обслуживания безнадежно больного в условиях нехватки государственных средств на медицину и отсутствие методов лечения, обрекая такого больного на смерть в муках ожидания очередного приступа нехватки воздуха без поддержки аппарата искусственной вентиляции легких. Государство не просто не лечит таких больных (БАС до сих пор не внесен в список редких заболеваний), но и не предоставляет больным аппаратов искусственной вентиляции легких, с помощью которых жизнь многих пациентов можно не просто продлить, а сделать качественной и безболезненной. Денег нет у них, понимаете. В России таких больных порядка 9-12 тысяч человек, но статистику, разумеется государство не ведет. Денег нет.
У больных боковым амиотрофическим склерозом полностью перестают работать все мышцы. Сознание остается полностью чистым, никакой боли человек не испытывает. За такими больными нужен уход, круглые сутки. И государство выплачивает компенсацию людям, чаще всего родственникам, которые увольняются с работы для того, что бы помогать продолжать жить своим родным. Компенсацию в размере 1200 рублей в МЕСЯЦ. Денег у них нет. Представьте, у вас на руках неподвижный больной родственник, вы не можете работать, все время должны быть с ним, и вам на двоих выдают 1200 рублей в месяц — дохните оба.
Так что я не вижу совсем ничего смешного в этом клипе DJ Smash. Его надо смотреть переключая экран между сайтом помощи больным БАС и youtube. Посмотрел на нефть, ха-ха, бабки, телки, тачки, на представление о дорогой жизни, шмотки, сиськи, и переключился в реальный мир, смотреть а брошенных и никому не нужных калек, которые медленно и мучительно умирают по всей стране в нищете.
Для осуществления уставной деятельности благотворительной организации «Справедливая помощь» в помещении, которое мэрия готова предоставить ей безвозмездно на 10 лет, препятствий нет. Так в пресс-службе Департамента городского имущества Москвы прокомментировали ИТАР-ТАСС заявление главы организации медика и блогера Елизаветы Глинки /известной как Доктор Лиза/ о том, что у нее возникли проблемы с правом использования помещения.Ну и ну! В устном порядке?
По словам пресс-секретаря руководителя департамента Екатерины Синюковой, «в ходе подготовки документов с заявителем /в устном порядке/ были согласованы цели использования помещения». «Административные цели, закрепленные в проекте распоряжения за данным помещением, не противоречат уставной деятельности «Справедливой помощи», — пояснила она.
«Город пошел навстречу организации и готов предоставить помещение сроком на 10 лет — безвозмездно! Поэтому сегодня нам удивительно слышать подобные комментарии», — отметила представитель Москомимущества. «Полагаю, что и медицинскую помощь она тоже сможет оказывать», — уточнила Синюкова.
http://www.itar-tass.com/c1/808713.html
История такова. Елизавета Петровна Глинка хотела приватизировать свой подвал, что бы сделать там ремонт, оборудовать здание для доступа инвалидов, и организовать раздельный вход в здание для здоровых и больных людей. И обратилась с этим предложением к городским властям. И, о чудо, Собянин за день до своей отставки решение-таки принял. Из города Доктору Лизе прислали официальный документ о том, что бесплатно выделят здание в пользование, сроком на десять лет, для уставной деятельности фонда. Но вдруг что-то пошло не так, и сотрудники департамента городского имущества Москвы внесли в документ небольшую, но чрезвычайно существенную правку. Заменили, в финальном варианте документа, «уставную деятельность» на «административные цели». А это значит, что из подвала в котором всем страждущим всегда готовы оказать помощь, город предлагает сделать простой офис, без возможности приема больных и бездомных, без возможности кормления, осмотра, медицинского ухода. Просто офис. Стол, стул и компьютер. И при любой проверке, если в этом помещении будет что-то кроме стола, стула и компьютера, город будет иметь полное право это помещение отнять или закрыть.
Я уверен, что новый документ — это результат чьей-то ошибки. Я очень надеюсь, что Московские власти, все-таки примут правильное решение — вернуться к изначальным договоренностям, и не станут препятствовать деятельности фонда «Справедливая Помощь», силами сотрудников и волонтеров которого оказывается помощь многим страждущим людям, которым не помогает больше никто!