Жить, а не доживать

В конце весны «Мой Мио» организует лагерь для мальчишек с Дюшенном и их родителей. Для многих родителей этот лагерь – возможность впервые получить квалифицированную медицинскую и, что не менее важно, психологическую помощь. Пообщаться с такими же, как они, семьями. Узнать о том, как можно продлить своему ребенку активную жизнь, помочь ему найти новых друзей, которые понимают, через что он проходит. Вырваться из порочного круга безысходности. Несколько таких лагерей уже проходили ранее, когда фонда как такового еще не было – Ольга и ее коллеги вывозили небольшие группы с детьми и родителями за город, пели песни у костра, лепили из глины, танцевали. Учились жить.

( Читать дальше → )

Не дайте детям умереть

Я хорошо помню солнечный день в сентябре 2007 года, когда в Санкт-Петербурге был торжественно открыт Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Собралось много людей. Среди них были политики, представители власти, медики, студенты. Но главное – дети и родители детей, нуждающихся в лечении от тяжелой и еще недавно казавшейся неизлечимой болезни. Правильно было сказано однажды: «Нет на свете людей несчастнее, чем родители детей, больных лейкозом». И вот у них появилась надежда. Сегодня этот центр – один из ведущих в Европе.
Теперь выживаемость пациентов превышает 80%. Значит, наши усилия оказались не напрасными. Но потребности у Института огромные. Он будет расширяться, строить новое здание. Большие средства нужны для финансирования текущей деятельности, работы лабораторий. Государство сейчас не может их предоставить в полном объеме. Нужна помощь неравнодушных людей.

( Читать дальше → )

Болезнь замороженных чувств

В 2015 году в программе реабилитации «Дом на полдороги» примут участие 15 бездомных алкоголиков. За много лет у фонда «Ночлежка» есть успешная статистика, и можно с большой долей вероятности сказать, что не менее 70% из них избавятся от зависимостей. Не менее 50% восстановят документы, найдут постоянную работу и смогут снимать квартиру, то есть жить совершенно самостоятельно. Полгода спустя они освободят помещение для следующего реабилитанта, а их судьбу будут курировать уже «заочно».

( Читать дальше → )

Время жизни

Есть такая болезнь — мышечная дистрофия Дюшенна. Ею болеют только мальчики. Неумолимая суть болезни заключается в том, что у ребенка отказывают мышцы - постепенно, по всему телу. Этот процесс длится несколько лет и приводит к единственному и неотвратимому результату: остановке главной мышцы — сердца.
Лекарства от мышечной дистрофии Дюшенна нет. Умирают от нее в юношеском возрасте. Но сколько-то лет жизни у маленького человека все-таки есть. И в наших силах сделать так, чтобы эти годы были годами полноценной - насколько это возможно! - жизни, а не тоскливым ожиданием конца.

( Читать дальше → )

Мохнатые лапы обязательно вернутся

Это может показаться странной идей — лечить людей с помощью животных. Ну, то есть, сложно поверить, что это работает. И как? Что это за связь возникает между животным и пациентом, и последний начинает быстрее излечиваться?
На волшебство канистерапии (латинское canis — собака) врачи обратили внимание во время Второй мировой, наблюдая за больными в госпиталях, куда был открыт вход животным. Позже из этих наблюдений выросло целое направление в терапии, оно подкрепилось достижениями в психологии и психиатрии и получило широкое признание в мире.
Последователи есть и в России, например, московский проект P.E.T. (Paws Expel Troubles), или «Не просто собаки». Участники проекта — собаки и их хозяева-волонтеры — ездят к одиноким старикам в дома престарелых, к пациентам в хосписы, к детям в школы-интернаты и дома ребенка.
И эти поездки вдруг оказываются чрезвычайно важны.

( Читать дальше → )

Каждый 68-й ребенок в мире рождается аутистом. Но этим детям можно помочь, после ранней коррекции более 40% детей “входят в норму”



( Collapse )

Друзья!

Благотворительный фонд “Дети БЭЛА” приглашает вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”, приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.

Акция “Найди свою бабочку” направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.
Наша задача — найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Детей с буллезным эпидермолизом принято называть “дети-бабочки” из-за необычайной хрупкости их кожи.
Буллёзный эпидермолиз — это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак — появление пузырей на коже.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.
Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.

Мы знаем, как помочь!

Контакты
Благотворительный Фонд "Дети БЭЛА"
Тел: +7 (495) 504 58 94
Info@deti-bela.ru

Вчера в Твери случайно, на заправке, встретился с доктором Сергеем Вишняковым, тем самым, которому в прошлом году ВСЕ ВЫ, те, кто не прошли мимо, а приняли участие, помогли спасти сельскую больницу Ржевском районе Тверской области. Так вот, обнялись мы с ним, поздравили друг друга с Новым годом и Рождеством, выпили по чашке кофе.

И рассказал мне Сергей Александрович, что, оказывается, в Тверской области закрыли все (!!) участковые больницы, кроме трех, что находятся в Ржевском районе. Ну как сказать, закрыли, не закрыли, а перепрофилировали — теперь это богодельни. В них за 75% своей пенсии старики из местных деревень доживают свои годы. Если вдруг кто-то из местных жителей заболеет, то обратиться за помощью в эти «больницы» он не сможет, надо в районные ехать. А старичкам за их пенсию дают там полежать, умереть. При этом из их пенсий, разумеется, еще и на похороны «откусывают». Всё это, на мой взгляд, самый показательный результат национального проекта «Здоровье», или как он там назывался, и «модернизации здравоохранения», а еще, это результат выделения миллиардов рублей из бюджета на развитие социальной инфраструктуры, а еще это результат работы «Народного фронта» по сохранению сельских больниц, а еще это результат заботы государственных чиновников о жителях России. Все встало на круги своя, наконец государство открыто говорит: хочешь сдохнуть — плати.

О, как бы я хотел ошибаться, как бы мне хотелось, чтобы какое-нибудь уважаемое СМИ провело расследование по этому поводу, опровергло мои слова или наоборот - подтвердило и взбудоражило бы население страны, началась бы дискуссия в обществе, речь зашла о районных больницах, посмотрели бы как они оборудованы, как работают, потом, глядишь, и до больниц областного значения дошло бы дело, может, и про московские вспомнили бы. Как бы я хотел, чтобы активисты прокремлевских движений по дороге из лагеря Селигер приехали в села Тверской области и посмотрели, как лечатся в этих больницах старички. Как бы я хотел, чтобы сотрудники «фонда борьбы с коррупцией» обратили свое внимание на эту ситуацию, провели расследование, вывели бы кого-нибудь на чистую воду.

Но, увы, всем на это начхать, причем уже много лет подряд. Я сейчас как раз в деревне у своего отца, и тут рядом, в Есиновичах, есть вот именно такая «больница», где раньше было несколько корпусов, рентген, стоматология, родильный корпус, проводили даже мелкие хирургические операции, а теперь просто лежат бабки и деды доходяги. Скорую помощь тоже с этого года отменили, теперь надо из Вышнего Волочка вызывать, правда, она не всегда едет, вернее, почти всегда не едет в деревни. Да и по тому решету, которе тут принято называть дорогой, больного везти надо на танке.

Тенденция очевидна — население тут просто уничтожают. За те лет 15, что у нас тут дом, вымерла буквально вся округа,. Конечно, все тут спились к чертикам, но это как раз следствие того, что до этих людей просто никому нет дела. А это, напомню, 15 лет стабильности и нефтяного богатства.

Хотите посмотреть на настоящий ад, но на земле? Вот вам мой совет — поезжайте по дороге на Селигер и после поселка Кувшиново поверните направо, на Вышний Волочек. Вас ожидают 80 километров самой настоящей зоны, даже в Чернобыле такого нет. Зайдите в любой дом, посмотрите, как живут люди в деревнях вроде Кузлово, которая прямо стоит на трассе, тут в конце 19 века жил знаменитый художник Алексей Явленский, о чем писал в своих мемуарах, а здешние окрестности он изобразил на нескольких своих полотнах, одно из них я даже видел в Вене, а вот теперь тут живет мужик по погонялу Енот, который торгует разбавленной жидкостью для омывания бассейнов по 70 рублей. И эту жидкость местные мужики пьют. И дохнут пачками. От безнадеги. Потому, что остались они ненужными вообще НИ-КО-МУ.

При Союзе они знали, плановая экономика могла гарантировать простому крестьянину обычную жизнь, и любой житель села знал, как эта жизнь пройдет: школа, армия, завод или совхоз, потом пенсия, и сиди себе на завалинке, байки трави. Жизнь эта была ужасная, голодная, пьяная, построенная на руинах разваленного в коллективизацию сельского хозяйства, но теперь-то она стала еще хуже. Когда Союз рухнул, вместе с ним рухнула и размеренная жизнь этих людей. Теперь им надо выживать самим. Кто-то приноровился, смог вытащить себя из трясины, но большинство кончает свои дни «у Енота». И можно сколько угодно рассуждать кто именно виноват в том, что так случилось — Ленин, Сталин, Ельцин, Путин или Медведев, но факт остается фактом, жители этих деревень обречены, забыты, от них нечего получить, поэтому в них наше государство ничего и не вкладывало и не вкладывает, ни Ельцин, ни Путин, ни Медведев. А те копейки, что из этих людей еще можно вытянуть, получают Енот за свое пойло, и «больницы» за право сдохнуть.

А еще доктор Вишняков сказал мне, что его какие-то там начальнички в Твери, которые сейчас не могут закрыть его больницу, потому, что получили по рогам от московского начальства, называют террористом, который взял в заложники 112 деревень. Оцените логику. Доктор, который один работает и продолжает помогать оставшимся людям, пытающимся быть людьми, жить на родине а не дохнуть в богодельне, единственный на 112 деревень доктор, отстаивающий право своих больных получать медицинскую помощь, вот этот доктор по логике чинуш — террорист, потому, что противопоставляет идее уничтожения больницы жизни жителей 112 деревень. Я знаю одно, это не логика нормального правительства, это не логика нормальных чиновников, это не логика нормального человека, это даже не логика Кафки. Доктор может выглядеть террористом только для одного типа людей. И этот тип людей — ОККУПАНТЫ.

Слушал по Эху Москвы депутата Неверова, который отвечает на обвинения Навального. Давайте предположим, что Навальный оказался НЕ прав, и Неверов на честно заработанные деньги купил себе этот участок, если верить сайту dacha.fbk.info, площадью в 16 122 квадратных метров. И господин Руденский купил себе участок в 15 459 квадратных метров, и господин Володин купил себе участок в 19 425 квадратных метров, и господин Приходько купил себе участок в 27 960 квадратных метров площадью, все они купили их себе честно. И, как говорит господин Неверов, купил он свой участок за 14 миллионов рублей. Ну предположим, что повезло так господину Неверову.

А теперь вернемся в реальность. В России ежедневно от рака умирает около тысячи человек. Более 10% людей с уже установленным диагнозом в нашей стране,отказываются от лечения в связи с отсутствием средств. В России сегодня смертность от рака у детей и подростков уступает только смертности от травм, а зачастую и опережает ее. Во всех регионах России показатели заболеваемости раком примерно одинаковы: 12-15 человек на 100 000 детей. Но давайте углубимся в статистику. Лейкозы - наиболее часто встречающиеся злокачественные заболевания у детей и подростков. Они составляют 1/3 от числа всех злокачественных опухолей у детей до 15 лет. Согласно мировой статистике, 3,3-4,7 детей из 100 тысяч заболевают лейкемией в возрасте до 15 лет. Всего в России, детей до 15 лет — 22 208 000.  Соответственно, согласно статистике, 726 (по низшей планке) из них больны лейкемией. Как ни странно, но большинство детей умирает от не от самого рака, а от такой болезни которая называется аспергиллёз. Для детей больных раком крови – это смертельная болезнь. Лекарство для ребенка УЖЕ больного аспергиллезом стоит около 25 тысяч долларов. Государство не покупает эти лекарства. Не знаю почему, денег, наверное нет. Более того, государство не покупает и лекарства для других смертельно и тяжело больных детей. Вы не поверите, одновременно с этим государство ОТКАЗЫВАЕТСЯ от честных денег, которые ему предлагают на закупку лекарств для тяжело больных детей. Но вернемся к лейкозам и аспергиллёзу. Вероятность полного выздоровления от лейкоза при современном и своевременном лечении колеблется от 60 до 95%. Но убивает детей аспергиллёз. Знаете, сколько стоит ПРЕДУПРЕДИТЬ развитие этого заболевания и сохранить жизнь как минимум 726 детишкам ежегодно? 100 тысяч долларов сша, то есть 3 319 160 рублей, по сегодняшнему курсу. То есть, на “официальную цену” участка господина Неверова, можно 4 года подряд лечить всех детей России, больных  аспергиллёзом.

А теперь вернемся к господину Неверову, с его 16 122 квадратными метрами, и прочим депутатам с ТЫСЯЧАМИ “легально купленных” квадратных метров недвижимости. Я вот понять не могу, как у них хватает смелости, пока страна лежит в руинах, дети умирают и лечить их не на что, старики голодают, сирот в стране 600 тысяч, и будущего у них нет, как они смеют публично жить в домах по тысяче квадратных метров на участках по 16 тысяч квадратных метров? Да пусть они хоть ТРИЖДЫ легальные, господа народные избранники, вы что, полоумные? Господа народные избранники, а не стыдно ли вам покупать себе жилье, пока у нас, по ВАШЕЙ, МЕЖДУ ПРОЧИМ, МИЛОСТИ, в стране дети дохнут пачками? А может быть, вы все-таки подумаете о народе, и, если не принимаете законы в его интересах, так,  может быть, хоть деньгами отдадите? Может, пожертвуете на лечение лейкоза вместо новой дачки? Или на лечение аспергиллёза вместо новой квартирки? А может, подадите нам, холопам, на воспитание детей сирот вместо новой машинки?